CDKL5 Deutschland e.V.

Spendensumme: 6.720€

CDKL5 ist eine seltene Genmutation, die eine gravierende und oftmals lebensverkürzende Beeinträchtigung mit sich bringt. Der Verein CDKL5 Deutschland e.V. bietet allen betroffenen Familien in Deutschland einen Halt und Hilfe in schwierigen Situationen an. Wir vernetzen die Familien über soziale Medien und bieten eine Plattform für den Erfahrungsaustausch bezüglich Therapien und Hilfsmitteln. Neben den jährlich stattfindenden Familienkonferenzen organisiert der Verein regelmäßig Treffen und steht darüber hinaus in engem Kontakt mit internationalen Patientengruppen. Unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen lautet: Ihr seid nicht alleine!